Vấn đề đạo đức trong nghiên cứu là gì?

Thực hiện đạo đức trong nghiên cứu không đơn giản chỉ là làm những việc đúng. Nó liên quan đến việc thực hiện với tinh thần làm một việc đúng đắn, trong đó bao gồm cả sự tôn trọng và quan tâm đến người khác. Đạo đức trong nghiên cứu về con người không chỉ bao gồm việc tuân thủ sát sao những thứ phải làm và không được làm, mà đạo đức còn cần được thể hiện trong tất cả các bước của quá trình nghiên cứu.

Những nguyên tắc cơ bản

Lợi ích nghiên cứu điều trị lớn hơn nguy cơ nghiên cứu

Lợi ích nghiên cứu điều trị lớn hơn nguy cơ nghiên cứu

  1. Phải mang lại điều tốt đẹp và có mục đích tốt (có tính hướng thiện)
  2. Phải có chất lượng và đảm bảo tính liêm chính trong học thuật
  3. Phải đảm bảo sự công bằng
  4. Phải tôn trọng người tham gia nghiên cứu và cộng đồng của họ
  5. Phải có sự đồng ý của người tham gia dựa trên việc họ được cung cấp đầy thông tin
  6. Phải quan tâm đến những cộng đồng dễ bị tổn thương
  7. Phải bảo vệ người tham gia nghiên cứu

1. Phải mang lại điều tốt đẹp và có mục đích tốt (có tính hướng thiện)

  • Tối ưu hóa những lợi ích và giảm thiểu các nguy cơ.
  • Nghiên cứu viên phải có trách nhiệm đảm bảo những lợi ích của người tham gia nghiên cứu sao cho tốt nhất, trong khi đó  phải cố gắng giảm tối thiếu các nguy cơ có thể gây ra cho họ
  • Nghiên cứu viên phải tránh hoặc giảm tối thiểu các nguy cơ cho người tham gia.
  • Các nghiên cứu viên, hội đồng đạo đức cùng người tham gia nghiên cứu phải cân nhắc những nguy cơ liên quan đến việc thực hiện  một nghiên cứu và so sánh giữa những lợi ích và nguy cơ cũng như kiến thức có thể thu được từ việc thực hiện nghiên cứu để ra quyết định nghiên cứu đó có nên tiến hành hay không.
  • Không được gây hại

2. Phải có chất lượng và đảm bảo tính liêm chính trong học thuật

3. Phải đảm bảo sự công bằng

  • Khó khăn trong việc đảm bảo sự công bằng và vô tư: trả tiền cho người tham gia nghiên cứu

4. Phải tôn trọng người tham gia và cộng đồng của họ

  • tôn trọng con người là việc ghi nhận những giá trị từ chính cộng đồng/con người họ.

5. Phải có sự đồng ý của người tham gia dựa trên việc họ được cung cấp đầy thông tin. Người tham gia đồng ý tham gia nghiên cứu sau khi hiểu và nhận đầy đủ thông tin về quyền lợi và những nguy cơ có thể mang lại cho họ trong suốt quá trình và sau khi nghiên cứu được thực hiện.

  • Nghiên cứu viên phải cho người tham gia nghiên cứu biết các thông tin trong và sau khi thực hiện nghiên cứu về mối quan hệ của họ

6. Quan tâm đến những cộng đồng dễ bị tổn thương

Những cộng đồng dễ bị tổn thương là những cộng đồng không chỉ dễ bị tổn thương về mặt thực thể như trẻ em, người khuyết tật, người già, người bệnh, các phạm nhân, v.v, mà nhiều khi đó có thể là những nhóm vừa dễ bị tổn thương về mặt thực thể và về mặt xã hội, kinh tế, chính trị, do thiếu nguồn lực, do sự kỳ thị, hay các dịch vụ dành cho họ. Có những nhóm không bị tổn thương về mặt thực thể nhưng vẫn là những cộng đồng dễ bị tổn thương do thiếu nguồn lực kinh tế và xã hội và do định kiến xã hội khiến cho họ khó tiếp cận đến các nguồn lực và dịch vụ, ví dụ như người đồng tính , những người làm lao động tình dục vì mục đích thương mại, vân vân. Có những cộng đồng dễ bị tổn thương ở cả khía cạnh xã hội và thực thể như trẻ em, người già, người khuyết tật, người sống chung với HIV, v.v  là những người vốn yếu về mặt thực thể, nhưng do những định kiến xã hội khiến tiếng nói của họ ít được coi trọng và thậm chí không có những dịch vụ xã hội dành cho họ.  Chính vì thế, khi thực hiện các nghiên cứu với những nhóm dễ bị tổn thương cần phải chú ý bảo vệ họ. Sự tôn trọng không chỉ liên quan đến việc bởi vệ những thông tin cá nhân của người tham gia không bị tiết lộ mà còn bảo vệ, giúp đỡ họ khi cần thiết, nâng cao năng lực cho họ nếu có thể.  Khi tiếp xúc với họ cần phải có sự nhạy cảm, tránh làm tổn thương đến họ qua ngôn ngữ có thể khiến họ cảm thấy bị kỳ thị, phải tránh sự phê phán và áp đặt ý kiến cũng như những giá trị của bản thân. Làm việc với các cộng đồng dễ bị tổn thương cần đặc biệt có sự giám sát của hội đồng đạo đức với các phương pháp và câu hỏi được thiết kế trong nghiên cứu.

7. Bảo vệ người tham gia nghiên cứu

Nghiên cứu phải đảm bảo không bị lộ các thông tin có thể nhận diện ra người tham gia. Việc đổi tên, sử dụng tên giả, xóa đi các thông tin mà những người biết câu chuyện của họ có thể nhận ra được đó là ai cần phải được thực hiện trong quá trình, lấy số liệu, ghi nhật ký thực địa, mã hóa các số liệu, viết bài và công bố, etc.  Trong một số trường hợp cần thiết, phải đổi tên cả nơi thực hiện nghiên cứu và/hoặc người thực hiện nghiên cứu. Viêc bảo vệ người tham gia nghiên cứu cũng cần phải chú ý đến việc chúng ta bảo vệ, quản lí các nhật ký thực địa, các dữ liệu như thế nào và mã hóa ra sao để trong trường hợp xấu, các dữ liệu này bị mất, người tham gia vẫn được an toàn. Bảo vệ người tham gia còn liên quan đến việc chúng ta diễn giải các dữ liệu như thế nào để cho họ và cộng đồng của họ không bị tổn thương bởi thông tin được đưa ra và diễn giải bởi nhà nghiên cứu. Trong nhiều trường hợp cần phải có ý kiến của người tham gia về thời giancông bố và những phát hiện được thể hiện trong các bài viết để đảm bảo an toàn cho họ. Nhà nghiên cứu cần phải nhìn xa các ảnh hưởng, nhất là điều kiện chính trị, xã hội mà các thông tin trong nghiên cứu của mình khi được sử dụng có thể gây ra cho cộng đồng mình thực hiện.

Viết bởi Đinh NhungPaul Mason